Dziś mija 5 lat

Kochana Amelko!

             Ja i tatuś jesteśmy przeszczęśliwi, że z nami jesteś, że Cie mamy i jesteśmy z Ciebie bardzo, bardzo dumni.  Życzymy Ci dużo zdrówka, radości z poznawania świata, by wszystkie troski i problemy omijały Cie szerokim łukiem. Życzymy Ci przyjaźni, by wszystkie drzwi były dla Ciebie szeroko otwarte. Byś zauważyła, że świat nie jest taki straszny tylko kolorowy i pełnen różnorodnych smaków i niespodzianek. Życzymy Ci dużo sił i pewności siebie w stawianiu Twoich pierwszych samodzielnych kroczków. Wszyscy bardzo mocno Cię kochamy i zawsze gdy tylko potrzebujesz to będziemy Cię trzymać za rączkę.

Mama i tata, ciocie Monika i Justynka i wujkowie Marcin i Jacek

Szczęśliwego Nowego Roku!

Wesołych Świąt

  

Kilka słów o śnie...

Tak rzadko zdarza mi się tu zaglądać. Co dzień obiecuje sobie że dziś właśnie usiądę i zamieszczę nowego posta. Pochwalę się czego nowego nauczyła się moja dziewczynka i jakie postępy robi Natanek. Niestety na planach się kończy. Prowadzę też dokumentację fotograficzną - uwielbiam robić zdjęcia maluchom, jednak nie wstawiam nowych zdjęć. Jest mi wstyd, że mam takie zaległości i ciągle nic nie mogę na to poradzić.

Przyczyną jest chroniczny brak snu i wynikające z tego zmęczenie i ogólne wypalenie. Przesypiam średnio po 3-4 godziny na dobę, nierzadko po 2. Noce przespane w całości można policzyć na palcach jednej ręki. Ta sytuacja trwa od 4 lat.  Do tego stanu dorzucają się poważne problemy z kręgosłupem. Jestem cała obolała i sama się dziwię że jeszcze mam siłę chodzić. Mariusz również często wstaje w nocy i mi pomaga, a rano idzie do pracy, też jest wykończony.

Dzieci mają problemy ze snem w nocy. Amelka, prawie każdej nocy budzi się z krzykiem - tzw przerażenia nocne i trudno ją uspokoić. Natan budzi się kilka razy w ciągu nocy, a zdarza się, że nie może zasnąć np do 3:00 albo obudzi się o 4:00 wypoczęty i nie można go ponownie uśpić.

Często jest tak, że pół nocy przesypia jedno, a kolejne pół nocy drugie. Albo po prostu budzą się na wzajem, mimo ze spią w innych pokojach.

Nikt do tej pory nie potrafił wyjaśnić nam dlaczego tak się dzieje. Pytamy lekarzy, rehabilitantów, psychologów. Niestety nie ma nikogo mądrego kto zdjagnozuje przyczynę tych problemów. 
Sama podejrzewam że problemy wynikają częściowo z zaburzeń integracji sensorycznej - nasze dzieci nie odbierają świata poprzez swoje zmysły w sposób prawidłowy. Do tego mogą dokładać się problemy z szybką analizą stuacji - tego co się dzieje (hipoplazja ciała modzelowatego i brak połączeń między półkulami). W czasie snu maluszek przeżywa to co się działo w ciągu dnia lub wcześniej - rzeczy miłe i niemiłe, a problemy z szybką analizą informacji zaburzają poczucie bezpieczeństwa i komfortu dziecka. Jakiś sen wybudza Amelkę, a ta nie potrafiąc odnaleźć się szybko w aktualnej sytuacji krzyczy z przerażenia. 

Do tej pory gdy Amelka budziła się w nocy to przez dłuższy czas nie dawała się uspokoić. Ten stan trwał poł godziny - godzinę, czasem dłużej. Nie pomagało tulenie czy tłumaczenie że wszystko jest ok. Mała krzyczała aż wreszcie padała ze zmęczenia. Uspokajała się wtedy pijąc wodę i chwilę potem już całkiem wybudzona i radosna chciała oglądać bajkę. Stąd wiemy, że przyczyną nie jest np ból.
Od ok dwóch tygodni sytuacja poprawiła się na tyle, że gdy się obudzi to coraz łatwiej do niej dotrzeć. Krzyczy tylko chwilkę i szuka mojej obecności. Pomaga już tulenie i mówienie do niej. Uspokaja się, bierze mnie za ręke i prowadzi do komputera. 
Jej układ nerwowy dojrzewa, ona sama jest coraz mądrzejsza i mózg pracuje coraz lepiej. Łatwiej docierają do niej informacje z zewnątrz.
Mam nadzieje, że wkrótce całkiem z tego wyrośnie. 

Jesteśmy już tak zmęczeni, że poprosiliśmy neurologa o leki nasenne dla dzieci.
Neurolog przepisał Estazolam. Lek ten nie jest obojętny, uzależnia i może mieć skutki uboczne. Dlatego zanim go podamy to próbujemy jeszcze metody bardziej naturalnej - Melatoniny. Mam podawać melatonine przez 14 dni i jak nie pomoże to wtedy przez 7 dni leki. Póki co dzieci są już 7 dni na melatoninie i wciąż budzą się w nocy :( 

Tyle na dziś.....jutro postaram się napisać coś weselszego :)

Wigilia

Wczoraj odświętnie ubrani, wyruszyliśmy na wigilijny obiad do Justynki i Jacka, a następnie na kolację wigilijną do babi Halinki i dziadka Janka. Jedzonko pyszne i wrażeń ogrom. Tylko Natanuś wciąż wycofany, wciąż w swoim świecie. Jedyne co chciał robić to oglądać swoje bajki na laptopiku.

Pogodnych Świąt!

Chociaż to już półmetek tegorocznych Świąt, to jeszcze chcieliśmy złożyć wszystkim, którzy nas tu odwiedzają pogodnych, zdrowych, rodzinnych i radosnych Świąt Bożego Narodzenia. A na Nowy 2013 Rok wszelkiej pomyślności, niech Wasze plany, marzenia, zamierzenia realizują się, w mniejszym, czy większym stopniu, ale zawsze do przodu :) 

Pamiętajcie o nas także w tym nadchodzącym Roku, bo dzięki Wam - nasi Darczyńcy 1% możemy realizować i spełniać nasze marzenia i plany związane z rozwojem naszych kochanych Dzieci.

                                                    Aneta i Mariusz

Pierwsze okulary od Mikołaja !!!

Amelka i Nataniel swoje pierwsze okulary dostali od prawdziwego Mikołaja :)

Wczoraj rano, przed zajęciami z wczesnego wspomagania, pojechaliśmy z dziećmi wybrać oprawki. Bałam się, że znowu Amelka wystraszy się i zrobi awanturę ale spisała się "na medal". Kochana dziewczynka robi się coraz mądrzejsza. Siedziała dzielnie na wielkim fotelu, a przemiła Pani przymierzała jej oprawki. Sprawa nie była prosta, bo dzieciaczki mają dość szeroki rozstaw oczek. Gdy udało się dobrać pasujące Amelce oprawki Pani zajęła się Natusiem. Z nim poszło trochę trudniej. Bardzo się zestresował, krzyczał i mocno zamykał oczka żeby wszyscy zobaczyli to co chciał nam powiedzieć: "mnie tu nie ma". Pani cierpliwie przymierzała oprawki walczącemu Natusiowi i również udało się jej dobrać odpowiednie :) Trzeba było je jeszcze troszkę skrócić, bo Natuś ma jeszcze małą główkę. W salonie optycznym powiedziano nam że okularki można odebrać już po południu ale Mariusz pojechał po nie dziś rano, przed pracą. Miał jeszcze wstąpić do apteki po suplementy dla maluszków. 

Gdy wrócił miał w oczach łzy. Przestraszyłam się. A on szybko zostawił mi rzeczy na stole i ucieka do pracy. Dopadłam go jeszcze w drzwiach i pytam o co chodzi, czy coś się stało? On na to, że się wzruszył, że dzieci dostały piękny prezent na mikołaja - okulary :) Ja, ze wzruszenia się popłakałam.

Oto jakie piękne prezenty dostały dzieci od Mikołaja. 

Prezent jest o tyle wspaniały, że w ogóle się go nie spodziewaliśmy ! Jesteśmy bardzo zaskoczeni i wzruszeni :)  

Dziękujemy z całego serca za te wspaniałe prezenty mikołajkowe Salonowi Optycznemu Sol Optica,  ul. Jasna 7 , w Lublinie 

Poniżej prezentacja okularów już na modelach :)

pozostałe zdjęcia wstawię do naszej galerii :)