1% - 2014 Program PIT

Drodzy Państwo,

Już 5 rok jesteście z nami pomagając naszym dzieciom w zmaganiach z chorobą (Zespół Jouberta). 

Serdecznie dziękujemy za dotychczasową pomoc i bardzo prosimy o dalsze wsparcie: przekazywanie 1% podatku na rehabilitację dla Amelki i Natanka oraz zachęcanie do takiej decyzji innych osób.

Na co chorują dzieci

Amelka i Nataniel urodzili się z rzadkim zespołem genetycznym - Jouberta. Ich rozwój jest nieharmonijny i opóźniony.

Jak to wygląda na co dzień? Dzieci mają obniżone napięcie mięśniowe i zaburzenia integracji sensorycznej. W małym stopniu odczuwają swoje ciało (tzw. zaburzenia czucia głębokiego), bądź też (jest to zmienne) mają nadwrażliwość dotykową w niektórych jego obszarach i nie dają się wtedy dotknąć. Są męczliwe i mają problem z koordynacją całego ciała. Uczą się, ale mają problem z wykorzystaniem tej wiedzy. Pojawia się również nadwrażliwość na dźwięki i zapachy, niestabilność emocjonalna, rozdrażnienie, zaburzenia snu. Sytuację komplikuje dodatkowo nadwzroczność i astygmatyzm. Jedyną szansą na prawidłowy rozwój jest intensywna, wielopoziomowa rehabilitacja i terapia.

Na co przeznaczamy fundusze

Ogrom potrzeb W pomoc naszym dzieciom angażujemy się ze wszystkich sił, poświęcając im całą energię i serce, jednak to nie wystarczy. Potrzebne są ogromne środki finansowe. Aktualnie na finansowanie potrzeb dzieci: turnusy rehabilitacyjne, dietę, suplementy, diagnostykę, fizjoterapię, edukację itp. potrzeba ok. 5000zł/mc. Od nowego roku rozpoczęliśmy podawanie dzieciom suplementacji wspomagającej rozwój układu nerwowego. Chcielibyśmy rozpocząć terapię: biofeedback i Tomatis. Chcemy kontynuować wyjazdy na turnusy stacjonarne do Uniquecenter, po których dzieci zawsze robią ogromne postępy. Dużą szansą kroku do przodu dla dzieci jest delfinoterapia, którą również mamy w planach. Sami nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów, tym bardziej, że są one podwójne.

Jak sobie radzimy

Sytuacja rodzinna Ze względu na konieczność całodobowej opieki nad dziećmi mama musiała zrezygnować z pracy i pobiera z Pomocy Społecznej świadczenie pielęgnacyjne. Jedyną osobą pracującą w rodzinie jest tata.

Co osiągnęliśmy

Rok 2013 to rok wielu sukcesów  Amelka skończyła 5 lat,  jest coraz sprawniejsza ruchowo, raczkuje i wspina się na fotele. Jest coraz bardziej samodzielna i nie muszę się obawiać ze np spadnie.  Niedawno zrobiła swoje pierwsze w pełni samodzielne kroki. Jeszcze nie mówi, ale wszystko rozumie i zaczyna porozumiewać się za pomocą znaków i symboli graficznych. We wrześniu zaczęła uczęszczać do przedszkola integracyjnego. Kontakt ze zdrowymi dziećmi okazał się bezcenny i bardzo przyspieszył jej rozwój intelektualny. Amelka w szybkim tempie uczy się żyć w społeczeństwie. Z pomocą nauczyciela wspomagającego realizowany jest program dostosowany do potrzeb naszej córeczki. 

Nataniel ma 3 latka i ponownie zaczął siedzieć i interesować się światem - umiejętności te utracił w skutek błędnej diagnozy lekarskiej i przepisania leków przeciwpadaczkowych. Obecnie zaczyna coraz częściej się uśmiechać i nawiązywać kontakt wzrokowy.

Nadzieja na lepsze jutro

Dzieci z zespołem Jouberta mają dużą szansę na osiągniecie wszystkich faz rozwojowych pod warunkiem wcześnie podjętej i odpowiednio dobranej terapii. Amelka i Natanek bardzo ciężko pracują by w przyszłości dogonić rówieśników. W swoim tempie, lecz konsekwentnie robią postępy: intelektualne, psychiczne i fizyczne, co daje nam wiarę, że może być tylko lepiej i kiedyś będziemy funkcjonować jak normalna rodzina. Pragniemy umożliwić naszym dzieciom dostęp do wszystkich, możliwych obecnie form terapii. 

   

Dlatego zwracamy się z prośbą o Twój 1% podatku.

Dzieci mają otwarte konto w fundacji, na którym są gromadzone pieniążki na jej rehabilitację i leczenie.

Będziemy ogromnie wdzięczni wszystkim darczyńcom, którzy zdecydują się nas wesprzeć w tej trudnej walce z czasem o zdrowie i przyszłość Amelki i Nataniela

Chcąc przeznaczyć 1% swojego podatku wystarczy tylko odpowidnio wypełnić składae przez siebie zeznanie podatkowe:

Link do pobrania instalacyjnej wersji programu PIT Format 2014

Link do wersji online programu PIT Format 2014

Serdecznie dziękujemy za serce i pomoc !

Rodzice: Aneta i Mariusz oraz Amelia i Nataniel

Amelia w Fundacji "Zdążyć z Pomocą"

Nataniel w Fundacji "Zdążyć z Pomocą"